대퇴골두 무혈성괴사_구경회 교수(분당서울대병원 정형외과)

대퇴골두 무혈성괴사_구경회 교수(분당서울대병원 정형외과)

희귀난치병 환자들은 정보가 아쉽습니다. 흔한 병이 아니란 이유로 신문과 방송에서 홀대받기 때문입니다.  인터넷엔 상업적으로 과대포장된 정보가 넘쳐납니다.  그래서 홍혜걸의 로렌조 오일이 나섰습니다. 최고의 전문가를 찾아 인터뷰하고 최신 논문을 검색하겠습니다. 우리 사회가 희귀난치병에도 많은 관심과 배려를 기울여주길 빕니다. 오늘은 난치성질환 중 하나인 대퇴골두무혈성괴사에 대해 알아보겠습니다.  

인간의 몸 가운데 가장 동그란 구형을 지닌 장기는 무엇일까. 많은 사람들이 안구를 떠올리지만 정답은 대퇴골두다. 안구는 앞뒤 짱구 형태의 불완전한 구형이지만 엉덩이 깊숙히 고관절에 위치한 대퇴골두는 직경 2.5cm의 가장 완벽한 구형을 이루고 있다.

처음 들어본 사람도 많겠지만 이 대퇴골두야말로 오늘날 찬란한 인류 문명의 숨은 공신이다. 대퇴골두로 인해 인간의 직립보행이 가능해졌고 직립보행으로 손이 자유로워졌기 때문이다. 왜 하느님은 인간의 엉덩이 안에 동그란 구슬을 넣어놓았을까. 정답은 자동차의 베어링을 연상하면 알기 쉽다. 구슬모양 베어링으로 인해 거대한 차체가 360도 회전하는 차축에 안정적으로 얹혀질 수 있기 때문이다.

인간의 체중을 이기면서 달리고 점프할 수 있는 것도 자동차의 베어링에 해당하는 대퇴골두가 있기 때문에 가능하다. 대퇴골두는 베어링의 윤활유처럼 미끈미끈한 연골로 둘러싸여 체중을 너끈히 견뎌가며 다리를 상하좌우 자유롭게 움직이게 해준다. 대부분 대퇴골두는 존재감도 모를 정도로 한평생 문제없이 거뜬히 역할을 수행한다.
 
그러나 간혹 심각한 탈이 일어나기도 하는데 대표적 질환이 바로 대퇴골두(大腿骨頭) 무혈성(無血性) 괴사(壞死)다. 우리나라에서 해마다 14,000여명씩 발생하는 의외로 흔한 질환이다. 여기엔 김대중 전 대통령과 나가수로 유명한 가수 김경호도 포함된다. 용어 자체는 무시무시하다. 괴사란 말그대로 대퇴골두란 뼈가 썩는 병이다. 이유는 피가 공급되지 않아서다.

많은 사람들이 뼈는 한번 생기면 평생 고정불변으로 알지만 그렇지 않다. 그것은 겉으로 본 뼈이고 뼈의 내부에선 지금도 끊임없이 우리가 음식으로 먹은 칼슘과 단백질을 원료로 젊고 싱싱한 뼈를 만들고 늙고 병든 뼈를 제거한다. 칼슘과 단백질이란 원료를 공급하는 수단이 혈관이다. 대퇴골두에도 넙다리휘돌이동맥이란 혈관이 산소와 영양분을 공급한다. 대퇴골두 무혈성 괴사란 이 혈관이 좁아지거나 막혀 대퇴골두가 썩어 깡통처럼 짜부러드는 병이다. 걸을때 사타구니 앞쪽과 안쪽에 뻐근한 통증이 생긴다.  

   
처음엔 통증이 나타났다 안나타났다 하면서 조금 시큰거리는 정도지만 심해지면 서 있거나 걸을 때마다 아프고 다리를 절게 되며 나중엔 걷기 자체가 힘들어진다. 특히 의자보다 바닥에 양반다리로 앉을 때 증세가 심해진다. 가장 중요한 위험요인은 술과 스테로이드다. 당신이 평소 술을 좋아하거나 장기이식이나 천식, 루푸스, 관절염 등의 이유로 스테로이드란 약물을 사용하는데 걸을때나 양반다리로 앉을때 사타구니가 아프다면 이 질환을 강력하게 의심해봐야한다.  

 

분당서울대병원 정형외과 구경회 교수의 도움말로 대퇴골두 무혈성괴사에 대해 알아본다. 구교수는 2012년부터 2014년까지 세계무혈성괴사학회(ARCO) 회장을 역임했으며 2015년부터 이 분야 최고의 학술잡지인 The bone and joint journal의 편집자로 선정된 이 분야 최고의 전문가. 지금까지 2,000여건의 대퇴골두 무혈성 괴사 수술을 집도했으며 최근 전세계 의학도를 위해 “Osteonecrosis(골괴사증)”란 영문 의학 교과서를 집필하기도 했다.  

포인트 1. 너무 두려워말자 
한자 용어 자체가 무시무시해 겁먹는 환자들이 많다. 그러나 대퇴골두 무혈성 괴사는 죽는 병이 아니다. 괴사의 원인이 세균이나 암세포가 아니기 때문이다. 넙다리휘돌이동맥이 관장하는 대퇴골두만 썩는다. 다른 곳으로 확산되지 않는다. 세균처럼 다른 사람에게 전염시키지도 않고 암세포처럼 다른 장기로 전이되어 생명을 위협하지 않는다.  

포인트 2. 술과 스테로이드를 조심하자 
왜 멀쩡한 혈관이 막히는지 정확한 원인은 아직 모른다. 혈관이 염증과 혈전으로 엉기면서 막힌다. 유전자가 관여한다. 체질이 있다는 뜻이다. 병원에서 피검사를 하면 관련 유전자를 점검할 수 있지만 증상이 없는 사람이 일부러 유전자 검사를 받을 이유는 없다. 가장 중요한 예방수단은 술과 스테로이드를 줄이는 것이다. 술은 일주일에 420cc 이상 알코올을 마시면 확실히 잘 생긴다.

쉽게 말해 하루 소주 1병 이상을 마시는 경우다. 스테로이드는 종류가 다양한데 프레드니솔론이란 가장 흔히 쓰는 스테로이드를 기준으로 한달 2,000mg 이상이면 위험하다. 질병이 있어서 스테로이드를 사용하는 것은 어쩔수 없다. 그러나 성분 미상의 약물에 주의해야 한다. 스테로이드가 강력한 염증억제 효과가 있고 식욕을 돋구고 피부를 하얗게 하고 얼굴살을 찌우므로 불순한 의도로 섞일 수 있다.

프레드니솔론은 한알에 10원 밖에 안하는 대단히 싼 약이다. 각종 염증으로 인한 난치병에 신비의 명약으로 둔갑하기 쉽다. 무허가 보약이나 건강기능식품을 먹고 갑자기 증세가 씻은듯 좋아지면 스테로이드를 의심해야한다. 나의 경험상 과거 의약분업후 환자 숫자가 많이 준 것으로 보아 우리나라에선 스테로이드가 대퇴골두 무혈성 괴사의 큰 원인으로 보인다.  의약분업 이전엔 관절수술 환자 비율이 2대 1로 고관절 환자에게 많았으나 지금은1대 3으로 무릎환자 수술비율이 월등 높아졌다.  

포인트3. 등급판정이 중요하다 
진단은 고관절 MRI로 대부분 정확하게 내려진다. 중요한건 등급판정이다. 대퇴골두 침범부위의 크기나 위치, 각도 등 기준에 따라 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 나눈다. 병원이나 의사마다 선호하는 기준이 다르긴 하지만 나의 경우 MRI 촬영에서 괴사부위의 전후뷰와 측면뷰를 합친 각도를 사용한다. 190도 미만이면 저위험군이고 190-240도면 중간 위험군, 240도 초과면 고위험군이다. 저위험군이면 치료하지 않는게 원칙이다.

연구결과 한평생 진행하지 않는 것으로 밝혀졌기 때문이다. 고위험군이면 대부분 시간이 지나면서 점점 심해지므로 수술 등 적극적 치료를 받아야한다. 중간 위험군이면 경과관찰이 정답이다. 외래를 다니면서 체크만 하자. 그때가서 진행조짐이 보이면 치료받으면 된다. 안타까운 것은 치료가 필요없는 저위험군인데 수술 등 치료를 하는 곳이 있다는 것이다. 이것은 명백히 의료 윤리에 위배되는 과잉진료다.  

포인트4. 약물치료나 줄기세포 치료는 도움이 안된다 
콜레스테롤을 떨어뜨리는 스타틴 계열 약물이나 혈전용해제, 비스포스포네이트 계열 골다공증 치료제 등 약물이 치료에 도움준다는 이야기도 많으나 지금까지 대규모 무작위 환자대조군 임상시험 등 믿을만한 역학연구 결과 도움이 안되는 것으로 드러났다. 자기 골반뼈에서 줄기세포를 추출해 넣어주는 치료도 시도되고 있으나 마찬가지로 도움이 안된다는 것이 학계의 정설이다. 따라서 대퇴골두 무혈성 괴사 진단을 받은 환자는 약물치료나 줄기세포 치료로 헛돈을 쓰면 안된다.  

포인트5. 인공관절 이식수술이 치료의 핵심이다 
대퇴골두 무혈성 괴사의 치료는 수술이 가장 중요하다.  수술엔 감압술, 이식술, 절골술 등 다양하나 최근 추세는 인공관절 이식수술이다. 효과가 가장 확실하며 환자의 신체적 부담도 다른 수술과 비교할 때 적기 때문이다. 절골술이 3시간 정도의 수술시간이 걸리는데 비해 인공관절은 1시간 반이면 가능하다. 가벼운 운동 등 일상으로의 복귀도 절골술이 6개월 정도 걸리는데 비해 인공관절은 3개월이면 가능하다.

관건은 환자의 나이와 비만도이다. 인공관절은 수명이 있기 때문에 너무 젊은 나이에 받게 되면 재수술을 받아야하는 부담이 크다. 알다시피 인공관절을 포함한 모든 외과영역에서 재수술은 어떤 경우든 어렵고 결과가 대체로 좋지 않으므로 가능하면 하지 않는게 좋다. 나의 기준은 30세 미만의 환자인데 체질량지수(체중을 키의 제곱으로 나눈 수치)가 26 이상의 비만도를 모일 때만 절골술 등 다른 수술을 하며 나머지 대부분의 경우 인공관절 이식수술을 권유한다.

인공관절은 거부반응이 없는 티타늄 금속을 이용해서 만든다. 많은 사람들의 오해가 인공관절의 수명이 티타늄이 닳아서 생긴다고 알고 있는 것이다. 이는 사실이 아니다. 닳는 것은 티타늄 금속이 아니라 인공관절이 맞물리는 연골부위 플라스틱이다. 과거엔 10년을 버티지 못했다. 그러니까 타이어(인공관절)가 닳는게 아니라 타이어 주변 차체(연골과 뼈)가 닳아서 망가지는 것으로 비유할 수 있다.

최근 플라스틱 대신 고중합 폴리에틸린이나 세라믹 등 우수한 재질이 많아 나와 수명이 큰 폭으로 늘어났다. 15년 관찰 연구결과 99% 닳거나 파손되지 않고 기능이 유지됐다. 새로운 재질의 인공관절이 처음 시도된게 2000년대초이고 지금도 연구가 진행중이지만 나의 예상으론 30년 정도는 무난히 버티지 않을까 싶다. 뛰거나 달리지 않고 잘 관리하면 40년까지 유지하는 것도 가능하다고 본다. 

인공관절이 외국제품이라 고가인게 흠이지만 다행히 건강보험 적용이 된다. 대개 병원마다 다르지만 일주일간의 입원과 수술, 재료 등을 합쳐 300만원 내외의 본인부담금을 예상하면 된다. 내가 강조하고 싶은 것은 비용이 비싸다고 좋은게 아니란 것이다. 턱없이 높은 인공관절 이식수술 비용을 요구하는 병원이라면 다른 곳을 알아보는게 좋다.  

포인트6. 쪼그려 앉는게 가장 좋지 않다 
대퇴골두 무혈성 괴사에 도움되는 음식이나 운동은 없다. 쓸데없는데 시간이나 정력을 낭비하지 말자. 나는 환자들에게 술만 마시지 말라고 강조한다. 한가지 주의사항이 있다면 쪼그려 앉지 말라는 것이다. 오리걸음 걷기나 헬스클럽에서의 스쿼트 자세는 고관절에 가장 좋지 않다. 대퇴골두 무혈성 괴사가 아닌 보통 사람에게도 권유하고 싶지 않다. 볼 모양의 대퇴골두가 소켓에 해당되는 골반의 비구에서 삐져 나오는 이른바 탈구가 생길 수 있기 때문이다. 바닥보다 가능하면 의자에 앉는 것을 권한다. 부득이하게 바닥에 앉아야한다면 양반다리나 무릎꿇는 자세보다 다리를 펴고 상체를 등받이나 벽에 기대고 앉는게 좋다.  

 

최근 인터넷을 통해 같은 질환을 앓는 환자들이 카페들을 개설해 운영하고 있다. 질병정보를 공유하고 동병상련의 위안을 얻기 위해서다. 다음에 개설된 ‘대퇴골두 무혈성 괴사를 이겨내는 모임’은 가장 모범적으로 운영되는 환우회 카페다. 카페지기인 박환홍씨가 2002년 개설한 이래 현재 전국적으로 1만명에 가까운 환자들이 가입해 활동 중이다. 올바른 질병정보를 제공하고 일반인들의 편견을 깨고자 카페를 만들었다는 박환홍씨를 포항에서 만났다.

 

Q. 카페를 만든 계기는 무엇인가요? 
A. 제가 이 병을 처음 진단 받은 게 2001년입니다. 그땐 매우 두렵고 무서웠지만 많은 경우 극복이 가능한 병이란 것을 알게 됐고 이를 다른 환우들에게 알리기 위해 카페를 만들었습니다. 과거에 갑자기 앉은뱅이가 되었다는 이야기 들어보셨죠? 저는 그게 바로 무혈성 괴사와 관련이 있다고 생각합니다. 의학기술이 발전해가면서 관절이 썩어 들어가는 병이라는 걸 알게 되었지만 2000년대 이전에만 해도 관절 보존치료나 인공치환 치료 모두 환자들의 만족도는 낮았습니다.

가장 널리 쓰이는 인공관절 치환술의 경우도 인공관절의 수명이 15년이 채 되지 않았으니 재수술의 공포도 상당했고, 만족도도 낮은 편이었죠. 하지만 요즘은 병의 초기에 관절을 보존하는 수술의 기술도 상당히 발전되었고, 인공관절 치환술의 경우에도 세라믹재질의 1~4세대를 거치면서 반영구적인 수명을 기대할 만큼 발전하였기 때문에 과거보다 환자들의 만족도도 많이 높아졌습니다. 

좋은 예로 가수 김경호, 배우 이영하, 야구선수 김재현을 들 수 있습니다. 이들 모두 대퇴골두 무혈성 괴사를 앓았음에도 불구하고 현재 본업을 잘 해내고 있죠. 김경호의 경우 댄스경연 프로그램에서 댄스 실력을 선보일 정도로 회복한 모습을 보여주기도 했고요. 김재현 역시 치료후 오랜 기간 현역 선수로 활동하다가 은퇴하였습니다. 격투기나 몸싸움이 치열한 스포츠가 아닌 이상 일상생활과 여가생활 모두 95%는 정상인과 같은 생활을 할 수 있다고 생각하시면 됩니다. 절대 두려워할 이유가 없습니다.  

Q. ‘대퇴골두 무혈성 괴사’를 앓는 환우 중에 기억에 남는 회원이 있다면요? 
A. 앞서 말씀드린 95%에 들지 못하고 결과가 좋지 않은 5%에 해당하는 분들입니다. 한 여성회원은 인공관절 수술을 받았고 출산도 하고 잘 지내다가 3년 만에 재수술을 해야만 했습니다. 수술보다 더 어려운 것이 재치환술이라고 하거든요. 최근 기술이 발전하면서 30년까지 인공관절을 사용할 수 있다고 하는데 3년 만에 재수술을 하게 되니 얼마나 무섭고 두려웠을까요. 또 백혈병을 완치했는데 대퇴골두 무혈성괴사가 생긴 분도 기억납니다. 큰 병을 겨우 이겨냈는데 또 고생을 하게 되어 너무 마음 아팠습니다. 인공관절 재치환술을 한 병원에서 했는데 수술과정에서 제거해선 안될 뼈를 제거해버려서 절름발이로 고생한 분도 계셨습니다. 다행히 지금은 다른 병원에서 재수술해서 잘 지내고 있습니다.  

Q. 마지막으로 강조하고 싶은 말이 있다면요?
A. 환우들에겐 긍정적 마음가짐을 강조합니다. 처음 진단받을 때 이름도 생소하고 무시무시해 힘들 것입니다. 그러나 이 병은 대부분 치료가 가능합니다. 적극적인 카페 등 환우회 활동을 통해 정보도 얻고 위안도 얻으셨으면 합니다. 일반인들에겐 편견을 버려달라고 부탁드립니다. 모든 신문과 방송에서 이 병의 가장 큰 원인이 술이라고 말합니다. 술이 큰 원인 중에 하나임은 분명합니다. 하지만 술이 전부는 절대 아닙니다. 우리 카페 회원들 중 저를 포함해서 술을 많이 마시는 분들은 거의 없습니다. “대퇴골두 무혈성 괴사=술꾼”이란 인식은 편견입니다. 술 이외에도 스테로이드나 외상 등 다양한 원인이 있다고 합니다. 제 꿈은 이 카페가 없어지는 것입니다. 카페가 없어진다는 것은 환자도 사라진다는 것이니까요.  그게 현재로선 불가능하지만 그날이 올 때까지 저도 최선을 다하겠습니다. 

글 비온뒤 홍혜걸, 김혜진 기자  사진 한태욱 피디  

희귀난치병의 최선을 소개하는 로렌조 오일은 공익적 목적의 사용을 허용합니다. 내용의 훼손과 상업적 목적이 아니라면 자유롭게 퍼가도 좋습니다. 단, 비온뒤 출처만 명기해주세요. 아울러 로렌조 오일은 지속적인 최신 정보로 업데이트할 예정입니다. 새로운 뉴스는 물론 전문가들의 다른 견해가 있으면 비온뒤(contact@aftertherain.kr)로 연락주십시오. 언제든 존함과 사진, 직책, 경력과 함께 현재 글에 덧붙여 업데이트하겠습니다. 전문가 선생님들의 많은 참여 기다립니다. 아울러 환자 여러분도 동병상련의 기쁨과 지혜를 함께 나누는 길에 동참해 주십시오. 투병과정 동안 경험과 고통을 이겨낼 작은 지혜라도 소중히 모시겠습니다. 감사합니다.